Dopo di noi: a Roma l’evento conclusivo del progetto formativo promosso da UNIAMO FIMR onlus in collaborazione con il Notariato per le persone con malattia rara e i loro familiari

UNIAMO FIMR onlus, Federazione Italiana Malattie Rare, ha promosso con la collaborazione del Notariato una serie di incontri formativi sul territorio sulla legge “dopo di noi”, nell’ambito del progetto “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”. 

“SOCIAL RARE” è una proposta formativa gratuita, co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della Legge 22 giugno 2016, n 112 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare” detta anche del DOPO DI NOI. 

L’iniziativa, suddivisa in 5 tappe dal 6 aprile al 29 giugno, ha coinvolto nelle città di Bologna, Bari, Roma, Palermo e Torino oltre 100 le persone in aula e più di 50 quelle attraverso la formazione webinar: un nuovo format di formazione a distanza per essere il più inclusivi possibile, andando incontro, così, alle complesse esigenze di caregivers e pazienti.  

“La famiglia deve conoscere quali sono gli strumenti legislativi e concreti che consentono di realizzare per il proprio figlio, più fragile di altri, un progetto di vita che non solo lo tuteli al momento della perdita dei genitori ma che gli permette anche una buona qualità di vita insieme ai familiari, questo è stato il volano del progetto” Tommasina Iorno, Presidente UNIAMO F.I.M.R Onlus. 

È stato dedicato un particolare approfondimento sul Trust, sui Vincoli di destinazione e sui Fondi speciali da parte del Consiglio Nazionale del Notariato, grazie alla collaborazione maturata nel corso di questo ultimo anno e alla pubblicazione – insieme a 13 associazioni dei consumatori – di una Guida per il cittadino dedicata al “Dopo di noi”, Amministratore di sostegno gli strumenti per sostenere le fragilità sociali”. 

“Negli ultimi anni il Notariato si è impegnato in un’intensa e capillare campagna informativa dedicata alla legge del “Dopo di noi” al fine garantirne l’applicazione concreta. Ma la legge presenta alcune criticità che il Notariato può aiutare a superare attraverso una serie di proposte migliorative dell’impianto legislativo a vantaggio delle famiglie interessate” Pierluisa Cabiddu, Consigliere Nazionale del Notariato coordinatore della campagna sul “Dopo Di Noi”. 

L’evento riepilogativo si terrà il 4 luglio a Roma, presso la Sala Foscolo del Centro Congressi Roma Eventi Fontana di Trevi (Piazza della Pilotta 4), dalle ore 10:00 alle ore 13:00. Per il Notariato interverrà il Consigliere Nazionale Gianluca Abbate.

Per partecipare: https://goo.gl/forms/KlGKV9af4KZzxbvM2. Clicca qui per scaricare il programma: Programma Social Rare Finale.

Un’occasione per fare il punto sull’applicazione della Legge 22 giugno 2016 n. 112 «Disposizioni, in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare» a due anni esatti dalla sua approvazione.

“La legge 112 fa espresso richiamo all’art. 19 della convenzione Onu che riconosce il diritto a tutte le persone con disabilità di scegliere dove e con chi vivere. Per garantire questo diritto è di fondamentale importanza pianificare il “dopo di noi” nel “durante noi”, tenendo conto dei desideri aspettative e preferenze delle persone con disabilità e dei loro familiari. Gli stessi vanno adeguatamente supportati e sostenuti lungo tutto il percorso e nella predisposizione ed attuazione del progetto individuale di vita redatto ai sensi e per gli effetti di cui all’art. 14 della legge 328/2000” Roberto Speziale, Presidente ANFFAS.