“Dopo di noi”: a Mestre (VE) intervento dei notai al convegno sulle Malattie metaboliche rare organizzato dall’Ulss 3 Serenissima in collaborazione con UNIAMO per la formazione delle professioni sanitarie e degli assistenti sociali

Il Consiglio Notarile di Venezia interverrà il prossimo 24 settembre al convegno formativo per le professioni sanitarie e gli assistenti sociali sulle “Malattie metaboliche rare”, che il Centro Territoriale per le Malattie Rare dell’Ulss 3 Serenissima ha organizzato in collaborazione con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, presso l’Auditorium dell’Ospedale dell’Angelo di Mestre (VE). 

“Sono definite ‘malattie rare’ quelle che colpiscono meno di 5 persone su 10.000 – spiega la dottoressa Calmasini. Nel loro complesso costituiscono comunque un ampio gruppo di patologie, e nel solo Veneto sono assistiti complessivamente circa 38.000 pazienti. Le persone che ne sono affette hanno in comune problemi legati alla complessità della diagnosi, e ben vengano quindi tutte le nuove strategie diagnostiche; c’è poi il tema della scarsa disponibilità dei trattamenti, che rende necessaria una particolare e specifica presa in carico di chi è colpito da ‘malattia rara’: ecco allora la necessità dell’istituzione di ‘centri di riferimento’ altamente specializzati, ma anche di una forte integrazione con i servizi sanitari ed assistenziali territoriali”. 

Nel corso del convegno, incentrato sulle novità normative e di ricerca che abbiano impatto su aspetti organizzativi specifici, si affronteranno le modifiche introdotte dal decreto sui Livelli Essenziali di Assistenza del 2017, con il nuovo elenco delle malattie rare e sui diritti esigibili; si parlerà poi della riorganizzazione dei comitati etici territoriali con competenza sulla pratica clinica e sulle sperimentazioni cliniche su dispositivi medici e farmaci e dell’introduzione dello “screening neonatale metabolico esteso”. 

Un altro punto fondamentale per le persone con malattia rare e i loro familiari, che verrà trattato, sono le misure sociali innovative volte a favorire la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone disabili, dall’inserimento lavorativo alla Legge 112/2016 ‘Dopo di noi’, quando vengono a mancare i riferimenti familiari. 

E sarà proprio sul “Dopo di noi” l’intervento del Presidente del Consiglio Notarile di Venezia, Ernesto Marciano. “Negli ultimi anni il Notariato si è impegnato in un’intensa campagna informativa dedicata alla legge sul “Dopo di noi” al fine garantirne l’applicazione concreta – spiega il Presidente Ernesto Marciano. Dal punto di vista fiscale, la legge sul “Dopo di noi”  ha introdotto importanti agevolazioni ed esenzioni, in particolare per  la costituzione di trust, di vincoli di destinazione di cui all’articolo 2645-ter del codice civile e di fondi speciali, composti da beni sottoposti a vincolo di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario”.