Il Notariato interviene agli incontri sulla legge sul “Dopo di noi” organizzati dalla Federazione Italiana Malattie Rare – Uniamo FIMR onlus

La Federazione Italiana Malattie Rare – Uniamo FIMR Onlus sta organizzando in tre diverse città incontri sul territorio sulla legge sul “Dopo di noi”, sui diritti esigibili e la presa in carico socio-sanitaria. 

Gli eventi informativi e formativi, aperti alle associazioni, alle persone con malattia rara, ai loro familiari e caregiver, sono organizzati nell’ambito del “Progetto NS2 – Nuove Sfide Nuovi Servizi” e si svolgeranno secondo il seguente calendario:

Città Sant’Angelo (PE) 29-30 novembre 2019

Udine 6-7 dicembre 2019

Genova 10-11 gennaio 2020

Il “Progetto NS2 – Nuove Sfide Nuovi Servizi” è promosso da UNIAMO FIMR in partenariato con le Associazioni “Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus” e “Aismme – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps”, è co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (art. 72 del D. Lgs n.117/2017) e ha come obiettivi l’empowerment delle associazioni di pazienti con incontri di formazione e di potenziamento di  help-line, nonché l’informazione e la sensibilizzazione dell’intera cittadinanza sui temi delle malattie rare.

In occasione degli incontri, i Notai informeranno i presenti sugli strumenti a tutela delle persone con disabilità, che consentono che venga loro garantita, per tutta la durata della vita, assistenza non solo morale, ma anche materiale rispettosa della loro dignità. In quell’occasione verrà inoltre divulgata la Guida “Dopo di noi”, Amministratore di sostegno gli strumenti per sostenere le fragilità sociali”, realizzata dal Consiglio Nazionale del Notariato con la collaborazione delle principali Associazioni dei Consumatori, e verranno avviate riflessioni sulle eventuali migliorie da proporre alla legge sul “dopo di noi”.